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Handicap
Marche nordique
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Marcher 500km pour mobiliser autour de l'ataxie de Friedreich

Christian Baucheron a un caractère de battant. À 74 ans, il va mener en septembre prochain une épreuve de force, en réalisant un périple de 500km en 13 étapes, sur 15 jours, reliant Bischheim (Bas-Rhin) à Hirson (Aisne).

Cette aventure en solo, qui passera par les capitales des institutions européennes (Strasbourg, Luxembourg, Bruxelles) servira à récolter un maximum de fonds, et à sensibiliser le maximum de personnes à l'ataxie de Friedreich, une maladie neuromotrice dont est atteinte sa fille, qui a aujourd'hui 50 ans. 

Un challenge du coeur, vécu comme une belle preuve d'amour envers son enfant, et perçu comme l'occasion d'assouvir un vieux rêve : en se prouvant, à lui-même comme à sa fille, qu'il est un véritable battant.

 

Christian Baucheron, 74 ans, et sa fille, Sylvie, 50 ans.

Un septuagénaire hors normes

Christian a un tempérament très actif : il est toujours en mouvement, engagé dans de multiples projets, et a toujours pratiqué énormément de sports. "J'ai la bougeotte", exprime-t-il lui-même, "ça fait partie de mon caractère. Plus jeune, j'ai fait de l'athlétisme, du cross-country, du foot, du volley, du judo, de la planche à voile..."

Un appétit de vivre et de découvrir, semble-t-il, qui lui a permis de combler une forte envie d'évasion. Et aussi de supporter le pire.

Comme la maladie de sa fille, qui, lorsqu'elle a été découverte, l'a aussitôt fait réagir. "Il fallait prendre le sujet à bras le corps, et nous soutenir les uns les autres."

Afin de comprendre le mécanisme de cette maladie orpheline, qui recense 1 500 cas en France, Christian participe, dès 1980, à la mise en place d'une association, l'AFAF (association française de l'ataxie de Friedreich). "Il fallait trouver des solutions, constituer un conseil scientifique, des comités médicaux, paramédicaux. Nous voulions impliquer des spécialistes pour trouver les remèdes à la maladie. Et donc générer suffisamment de fonds pour la recherche médicale."

En 1997, les résultats de recherches permettent d'isoler le gène déficient. Très récemment, un traitement a été autorisé permettant de traiter l'un des troubles de l'ataxie de Friedreich : la cardiopathie.

"C'est une maladie qui peut générer trois troubles principaux : un système nerveux déficient, une cardiopathie, un diabète neurologique. Ma fille cumule ces trois troubles, c'est un soulagement de savoir qu'on va pouvoir la soigner sur l'un des aspects, même si les autres pans de la maladie impliquent une assistance en permanence, des soins réguliers au travers de piqûres d'insuline 4 fois par jour, et de fait une grosse fatigue."

Mais quand on est un combattant comme Christian, impossible de rester dans l'attente.

Sylvie a besoin d'une assistance en permanence.

Motivé pour récolter des fonds

Car il reste bien des questions autour de la maladie, et pour y répondre, il faut des fonds. D'où cette idée d'un challenge, à la fois sportif et humanitaire, pour faire parler de la maladie. "Je voulais me lancer dans un challenge qui ait du poids, pour que le maximum de personnes se sentent touchées."

Et même s'il n'est plus aussi engagé qu'auparavant dans l'AFAF, Christian veut "simplement apporter une nouvelle pierre à l'édifice de l'association." Récolter des dons est un bon moyen pour cela.

"C'est plus facile à mettre en oeuvre en se mettant soi-même à l'épreuve, et je préfère une manière douce plutôt que de m'enchaîner à une cathédrale pour faire entendre ma voix."

Une volonté farouche du père, alors que sa fille a toujours considéré que c'était "sa maladie et pas la mienne. Elle a un caractère fort et considère qu'on n'a pas à se mêler de ses affaires. Elle tiendrait ça de son père", s'amuse Christian, qui indique également que l'opposition, dans leur cas, a été bénéfique pour tous les deux.

Des étapes d'environ 40 kilomètres attendront Christian pendant 15 jours.

Le choix d'une épreuve sportive de longue haleine

Agir par le sport, c'est une évidence pour Christian : "le sport est moteur de vie. Il m'a toujours permis d'être bien dans mon corps, et à me rassurer mentalement. Grâce au sport, je me sens épanoui, plus fort, j'ai un corps acceptable à 74 ans - et c'est une fierté pour moi."

Tout au long de sa vie, il a été convaincu que "le travail, le sport et l'amour de tout ce qu'on fait, ça suffit pour vivre". De même, Christian affirme que "toute activité physique peut permettre d'empêcher de voir évoluer trop rapidement la maladie. Je le vois avec les exercices de kiné qui sont donnés à ma fille."

Aujourd'hui, il pratique uniquement la marche nordique, et c'est ce mode de déplacement qu'il a choisi pour relier l'Alsace à la Belgique puis à Hirson, siège de l'AFAF. L'idée de cette épreuve est pour lui un moyen de concilier un besoin élevé de se dépenser tout en se faisant plaisir, et l'envie d'agir pour l'association.

"Nous passerons par les capitales européennes pour que les politiques, les entreprises et le public soient interpelés" et récolter le maximum de soutien.

À date, si les modalités du périple semblent bien ficelées, Christian est encore inquiet par une seule chose : "ce que je ne maîtrise pas, c'est la hauteur de la somme espérée", explique-t-il. Mais peu importe le montant, l'essentiel est, ici, de participer - et de donner au message de solidarité du défi la force et la vigueur de l'épreuve sportive.

Christian, nous te souhaitons bon courage et un succès mérité à cette opération.

Christian, ici à droite, en séance de marche nordique avec son club.

Suivre Christian - les détails du parcours

Christian partira de Bischheim, sa ville, puis rejoindra tous les soirs son frère, sa belle-soeur ainsi que son épouse qui assureront le soutien logistique en camping-car.

À un rythme de 38,5km par jour en moyenne, soit environ 4km/h de moyenne, vous pourrez suivre sa progression sur son blog : http://christianbaucheron.tumblr.com/

Son programme, si l'envie vous dit de venir l'encourager, de faire un don - voire de l'accompagner, un bout de chemin :

vendredi 12 septembre : départ de la mairie de Bischheim à 13h pour relier le Parlement Européen à 14h, puis Truchtersheim, vers 19h.

samedi 13 septembre : Truchtersheim, Saverne, Phalsbourg (8h30-18h)

dimanche 14 septembre : Phalsbourg, Mittelbronn, Fénétrange, Munster (8h30-18h30)

lundi 15 septembre : Munster, Francaltroff, Lixing, Saint Avold (arrivée à 17h30)

mardi 16 septembre : Saint Avold, Porcelette, Teterchen, Bouzonville (arrivée à 17h30)

mercredi 17 septembre : Bouzonville, Laumesfeld, Kerling les Sierck, Gavisse (arrivée à 17h30)

jeudi 18 septembre : Gavisse, Rodemack, Evrange, frontière GD Luxembourg, Aspelt, Contern, Hamm, Luxembourg Commission Européenne (arrivée à 16h)

vendredi 19 septembre : jour de repos

samedi 20 septembre : Luxembourg, frontière Belgique, Arlon (arrivée à 17h30)

dimanche 21 septembre : Arlon, Habey, Leglise, Saint Hubert (arrivée à 18h30)

lundi 22 septembre : Saint Hubert, Rochefort, Ciney (arrivée à 17h30)

mardi 23 septembre - Ciney, Assesse, Namur (arrivée à 17h30)

mercredi 24 septembre - Namur, Gembloux, Louvain la Neuve (arrivée à 18h)

jeudi 25 septembre - Louvain, Bruxelles Parlement Européen (arrivée à 16h)

vendredi 26 septembre : visite des laboratoires des chercheurs Massimo Pandolfo et Myriam Raï à Bruxelles

samedi 27 septembre : Bruxelles-Hirson, siège de l'Association française de l'ataxie de Friedreich.


Le long combat de l'association pour comprendre, agir, et trouver une méthode de guérison

L'AFAF a été fondée en 1980, pour "aider la recherche médicale, promouvoir l'information sur la maladie et le suivi, créer des liens d'amitié entre les adhérents, accompagner malades et familles dans leur quotidien", peut-on lire sur le site web de l'association. Depuis, les recherches ont permis d'apporter plusieurs éléments de réponse concernant la maladie.

Selon, l'AFAF, les manifestations de la maladie sont "une incoordination des mouvements volontaires dans l'espace et dans le temps par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde."

"L'ataxie de Friedreich débute souvent à l'adolescence, parfois dans l'enfance ou à l'âge adulte. Son évolution est progressive et varie suivant les individus."

Les symptômes :

- maladresse des gestes,

- dégradation de l'écriture,

- difficulté d'élocution,

- une marche de plus en plus difficile.

Dans certains cas, on observe également :

- une cardiopathie,

- un risque plus élevé de diabète.

Pour en savoir plus, faire un don, soutenir la recherche, n'hésitez pas à consulter le site de l'AFAF : http://www.afaf.asso.fr/index.php?page=1 - ou la page Facebook : https://www.facebook.com/afaf.asso?fref=ts

Pour joindre Christian Baucheron : baucheron.christian@neuf.fr - 06 15 79 31 17 - http://christianbaucheron.tumblr.com/

Les exercices de kiné, indispensables pour freiner l'évolution de la maladie.


L'auteur,
Elyse Moreigne

Editrice de Plaisir du sport en Alsace, passionnée de langages écrits, nageuse, coureuse et randonneuse, parfois triathlète, engagée pour valoriser la pratique sportive en Alsace en tant que source de bien-être, d'enthousiasme, de dépassement de soi !
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Cet article a été commenté 3 fois

De : noël, le 29/06/2014 à 10h57min30s |
nous vous encourageons dans ce projet et regrettons que le Munster de l'étape soit lorrain, car nous vous aurions offert le gîte le soir...du 14 septembre ! cordialement, M-F Noël
De : zopfmann jacky, le 30/06/2014 à 16h16min20s |
Bravo et merci pour votre initiative ! Je suis moi-même papa (61 ans) d'une fille de 14 ans atteinte de l'ataxie de Friedreich. Je n'habite pas loin de vous (à Mittelschaeffolsheim). Je suis de tout coeur avec vous et serais là pour vous encourager et vous accompagner un bout de chemin à votre départ de Bischheim le 12 septembre. A bientôt
De : WOLFER JEAN PAUL, le 11/09/2014 à 15h59min10s |
Bravo Christian,pour cette initiative,je serais là pour ton départ de Bischheim pour t'accompagner ce tte première étape.
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