À défaut de comprendre ce qu'elles représentent vraiment, certaines maladies effraient.

Il en va ainsi de la schizophrénie, cette maladie psychique souvent stigmatisée par les médias car présentée comme dangereuse, qui consiste en réalité en une désorganisation au niveau du fonctionnement du système nerveux à l'intérieur du cerveau.

Afin de sortir des clichés d'agressivité systématique et de double-personnalité que l'on associe à la maladie, et surtout pour informer sans tabou, l'association Schizo Espoir organise une après-midi sportive, à Rouffach, le samedi 17 mai prochain, dès 14h, au cours de laquelle vous pourrez courir ou marcher pour soutenir l'association.

Une excellente occasion de ne pas courir bête - et de faire l'effort de mieux comprendre la maladie. Et peut-être aussi de changer de point de vue sur ceux qui sont atteints par cette pathologie teintée d'une très forte intelligence émotionnelle mais qui comporte un risque de marginalisation à l'extrême des individus concernés.

Courir - et chercher à en savoir plus sur la schizophrénie

"La schizophrénie", indique Jean-Louis Venner, membre de la direction collégiale de l'association Schizo Espoir, "c'est une maladie qui fait peur. C'est une maladie du cerveau, qui touche 1% de la population mondiale, à des degrés divers."

En termes médicaux, "la schizophrénie consiste en une désorganisation au niveau du système nerveux du cerveau, affectant le fonctionnement des neurones." Comme le précise la société québecoise de la schizophrénie : "à partir de tests d’imagerie cérébrale effectués sur des personnes atteintes, des chercheurs ont observé une dysfonction au niveau des neurotransmetteurs, c’est-à-dire un déséquilibre dans le transport de la dopamine (substance chimique) d’une cellule nerveuse à une autre."

Cependant "l'image colportée par le cinéma et les médias est réductrice par rapport à l'ensemble des symptômes que peut recouvrir la maladie", déplore Jean-Louis Venner, les psychiatres répertoriant 6 types de schizophrénies et non un seul.

Pour Schizo Espoir, "la schizophrénie fait l'objet d'une discrimination intolérable par méconnaissance et par bêtise". De fait, l'association a comme ambition avant tout "de rétablir la maladie dans son contexte, d'expliquer sa complexité, de la déstigmatiser, de favoriser le diagnostic et d'apporter un soutien aux familles et aux malades."

Des signes nombreux et des degrés très différents de la maladie

Un des premiers aspects de la maladie est l'absence d'éléments fiables et tangibles permettant un diagnostic sans appel.

En effet, le corps médical se base sur l'apparition de signes dans le comportement de la personne. "Ils sont nombreux, et peuvent se manifester dès l'adolescence", précise Jean-Louis Venner. On les observe "habituellement à l'adolescence ou au seuil de la vie adulte, soit entre 15 et 30 ans", précise-t-on sur le site de la société québecoise de la schizophrénie, "et la maladie touche hommes et femmes sans distinction."

Ces signes consistent, de façon très variable suivant les individus, en :

- une fatigue anormale ;

- un repli sur soi, aucune envie de sortir ;

- une difficulté à exprimer ses émotions ;

- des idées délirantes : "le malade se prend pour un personnage : Napoléon, le Christ...", explicite Jean-Louis Venner ;

- des pensées désorganisées : "le malade épilogue pendant des heures sur des mots, des idées..." ;

- des hallucinations auditives, visuelles, olfactives délirantes : "ce peut être très grave, car ces voix-là leur disent qu'ils sont nuls, qu'ils ne servent à rien. Les malades s'automutilent, se font du mal..." ;

- des troubles du comportement, des réactions excessives ;

- une entrée en dépression, un grand découragement.

"Les symptômes doivent s'observer de façon récurrente, pendant plusieurs mois. Il est difficile d'être sûr du diagnostic, mais plus tôt on peut le poser, plus tôt on peut commencer un traitement. Et quelqu'un qui est soigné peut normalement s'en sortir, et mener une vie sociale normale."

Un risque vital pour la personne

Si le sujet ne souhaite cependant pas se soigner, l'amélioration des troubles est compromise également. "Il faut une prise de conscience, une acceptation par le malade de son trouble - et la manifestation de son désir d'être soigné."

Car en dehors de tout soin, une personne schizophrène est soumise à plusieurs dangers.

Le plus important d'entre-eux est le risque de suicide : "30 à 50% des schizophrènes font des tentatives de suicide. 10% réussissent leur acte."

De plus, par le repli sur soi, les individus schizophrènes auront davantage tendance à mener une vie marginale, hors de la société. Intégrer le monde du travail, dans ces conditions, est difficile, "car la vie d'un schizophrène doit être planifiée et présenter le moins de remous possible." Ainsi, "de nombreux SDF, ou des personnes en prison sont schizophrènes", reconnaît Jean-Louis Venner.

Pourtant "ce sont des personnes très sensibles, qui ont une très grande intelligence. Souvent, l'alcool, la toxicomanie, le cannabis sont des facteurs aggravants, qui précipitent le déclenchement de la maladie. D'autres facteurs entrent en ligne de compte également : un choc émotionnel ou affectif, un gros problème d'argent... Les schizophrènes sont des personnes qui ne connaissent pas la valeur de l'argent : ils dépensent ce qu'ils n'ont pas."

Face aux risques, il devient capital de diagnostiquer à temps la maladie, le plus tôt possible, afin de mettre la personne sous traitement médical. "Les traitements sont efficaces s'ils sont acceptés par le malade." Mais souvent, le plus difficile dans la pathologie est le déni de la maladie : "le malade ne se voit pas différent, il n'accepte pas d'être soigné - il ne se sent pas malade."

S'en sortir : par une prise de conscience collective...

Sur les foulées Schizo Espoir 2013 : avant le départ de la marche nordique.

Ainsi, vulgariser la connaissance de la schizophrénie par le sport est devenu essentiel pour Schizo Espoir. C'est le credo sur lequel s'appuie l'association depuis 2002 pour aider malades et familles à s'en sortir.

"Le 17 mai prochain, ce sera la deuxième édition des foulées Schizo Espoir. C'est un événement familial, convivial, c'est une rencontre entre les valides et les malades où l'on peut courir ou simplement marcher, sur des parcours qui font entre 3 et 6km."

Le circuit, à Rouffach, passe dans l'enceinte de l'hôpital puis fait une boucle dans le vignoble. "C'était un souhait du directeur de l'hôpital de Rouffach d'ouvrir les portes de l'établissement au public - nous bénéficions du coup du soutien logistique de l'hôpital, qui est très important dans le déroulé de ces foulées."

Les droits d'inscription contribuent à lutter contre la schizophrénie et les maladies psychiques. 

Et si bien-être il y a, il se ressent auprès du malade : "le sport apporte une motivation pour faire quelque chose, pour être fier de soi, après l'effort, pour sortir de son isolement. Cela nécessite un suivi, car les malades doivent être poussés, soutenus, accompagnés... Ils finissent simplement heureux de participer à la course, ils se sentent bien d'être là avec les autres."

Sur 350 participants en 2013, 150 étaient atteints de schizophrénie.

Horaires de départ

Course 6km : 14h

Initiation marche nordique : 14h30

Marche nordique : 15h

Marche 3 et 6km : 15h15

Foulée des enfants : 15h45

Tarifs : 5€ adulte - 1€ enfants de 11 à 16 ans et pour les soignés

Des sportifs réunis autour d'une bonne cause.

Cette année, 20 ouvriers de l'ESAT Croix-Marine, à Rouffach, association rattachée à la fédération d’aide à la santé mentale, seront présents lors des Foulées Schizo Espoir.

« Les ouvriers qui travaillent chez nous sont atteints de troubles bipolaires ou schizophréniques », précise Laurence Luinaud, salariée de l'association Croix-Marine. « Pour nous, les Foulées Schizo Espoir permettent aux ouvriers de sortir pour un temps de l'isolement social, dans lequel ils sont le plus souvent confinés. Cela crée un lien en dehors du travail. »

Pour se préparer à la manifestation, l'ESAT bénéficie du soutien d'un entraîneur qui apporte les enseignements nécessaires, lors de trois séances d’1h30 programmées les mardis soirs précédant la date des Foulées Schizo Espoir.

L’avantage, c’est que « le sport apporte un plus à tous : il crée du lien entre les malades, mais aussi entre les structures. » Avec parfois de belles surprises : « Certains ouvriers qui ne se côtoyaient pas dans la journée avant l'organisation des entraînements continuent à se voir en dehors de toute structure, de tout encadrement, pour randonner ou courir ensemble. »

De plus, conclut Laurence Luinaud, « en dehors du contexte professionnel, le sport permet de nous mettre sur un terrain d'égalité avec les ouvriers - et de constater que certains malades ont parfois un bien meilleur niveau que le personnel encadrant.»

Et cela fait du bien, parfois, de simplement inverser les rôles…

Venir en aide aux familles et aux malades

Schizo Espoir poursuit de nombreux objectifs :

- Accueillir les familles : information, orientation vers les cycles Profamille pour appréhender la maladie, soutien...

- Être le porte-parole des besoins et attentes des familles et malades auprès des pouvoirs publics (l'ARS - Agence régionale de la santé ; Conseil de surveillance de l'hôpital de Rouffach).

- Création des équipes mobiles : un numéro de téléphone pour les malades qui vivent seuls.

- Briser le tabou autour de la schizophrénie.

- Engendrer un autre regard sur les maladies mentales.

- Aider les familles à vivre au quotidien.

- Travailler en partenariat avec les équipes soignantes et les intervenants sociaux.

- Susciter la création de structures spécialisées.

- Animer des groupes de paroles, à Mulhouse, Colmar, Dannemarie et Saint-Louis.

- Proposer l'accompagnement et le soutien juridique...

Les dons permettent de soutenir la recherche, ou d'organiser des conférences, comme lors de la semaine de la santé mentale.

En 2013, 10 000€ ont ainsi été remis à l'INSERM de Strasbourg pour soutenir la recherche.

Pour en savoir plus sur Schizo Espoir :

http://www.schizo-espoir.org/

Schizo espoir : Tél 03 89 57 64 28 - schizoespoir@gmail.com

https://www.facebook.com/SchizoEspoir

Article publié le 7-5-2014
L'auteur, Elyse Moreigne

Editrice de Plaisir du sport en Alsace, passionnée de langages écrits, nageuse, coureuse et randonneuse, parfois triathlète, engagée pour valoriser la pratique sportive en Alsace en tant que source de bien-être, d'enthousiasme, de dépassement de soi !
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